Giunta ormai al suo 23° anno consecutivo, la maratona benefica di Telethon si propone come sempre a raccogliere fondi per combattere la Distrofia Muscolare e altre malattie genetiche. Si mobilità dunque la sensibilità dei media, dell’opinione pubblica, ma anche dello spettacolo e dello sport. Quattro sono gli obiettivi da raggiungere da Telethon 2012 che proseguirà fino a domenica 16 dicembre: 1) Dare priorità a quelle malattie che per la loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali. 2) Selezionare eccellenti progetti di ricerca e i migliori ricercatori in Italia. 3) coinvolgere tutti gli italiani alla lotta contro le malattie genetiche. 4) Informare tutte le persone che aiutano Telethon su come sono spesi i soldi che vengono raccolti.
Il numero magico per devolvere la propria donazione è: 45507.
Ma il messaggio più penetrante di Telethon, capace di toccare le corde sensibili più intime di ognuno di noi è quel “Io Esisto”, con i volti, le storie, i video dei bambini che convivono con le malattie genetiche rare che riaffermano al mondo il sacrosanto diritto alla vita. Non è il solito squallido quanto inutile pietismo che si chiede alla gente, ma più semplicemente la sensibilizzazione al partecipare concretamente per chi soffre e non gli si dà aiuto perché affetto da malattia rara. Ed è questo il nodo che fa più riflettere, e cioè la “normale” mancanza d’investimenti aziendali sulla ricerca di malattie che, se trovato il modo di guarirle, non garantirebbero nessun beneficio economico agli investitori, proprio in relazione alla rarità della malattia stessa. Tutto ciò si contrappone in maniera evidente con il diritto alla vita, che è sacrosanta e non prevede nessuna maggioranza di sorta. Uno o tanti è lo stesso. Ma, là dove esistono squallidi calcoli di interessi economici industriali, ecco che emerge la centralità della persona con tutta la sua storia antropologica. L’unione fa la forza e, tutti insieme, possiamo farcela. Abbiamo ascoltato padri distrutti e mamme in lacrime nel raccontare la loro vita difficile nel vedere il proprio bimbo affetto da malattia rara. Per loro c’è soltanto la flebile speranza di vedere il proprio figlio aprire gli occhi al mattino. Tutto questo si frappone al pensiero di non voler chiedere troppo a quel domani che non ha risposta. Già, il domani. Si dice giustamente di vivere sempre intensamente il presente perché “Del doman non c’è certezza”; Carpe diem! Ma cosa si può dire di bambini che nascono affetti da malattia genetica rara? Se per tutti noi il domani è incerto, per loro non esiste, è un qualcosa senza alcun significato. Sappiamo di fare discorsi retorici, forse anche difficili ma non banali, che colpiscono la sensibilità di ognuno di noi proprio in momenti in cui siamo bombardati dalla mancanza del lavoro, dalla maledetta IMU, dalle tasse che non ci danno tregua, da un vivere sempre più difficile che non ti permette di avere più sentimenti di altruismo. Tuttavia, corre l’obbligo morale di non girare lo sguardo altrove, di non pensare che abbiamo i nostri difficili momenti di vita, perché ognuno di noi, nel nostro piccolo, possiamo fare qualcosa. Ed è anche bello che tutti gli anni in occasione di Telethon, anche lo sport che è un grande veicolo aggregante di masse, partecipi attivamente nel tentativo di fare opera di sensibilizzazione. Si, è bello vedere negli incontri televisivi e nelle conferenze stampa, allenatori, calciatori, giornalisti, parlare di pallone con la sciarpe di Telethon al collo, quasi a volere rispondere con un chiaro “Io ci sono”, a quei bimbi che attraverso lo sguardo malinconico dicono “Io Esisto”. In fondo anche a loro piacerebbe rincorrere il pallone della vita. Purtroppo, la vita stessa non gliel’ha permesso. Chissà se un giorno….!
Salvino Cavallaro
